Tóm tắt Luận án Kỳ thị đối với trẻ bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS (nghiên cứu tại quận 8 và quận Bình Thạnh, thành phố Hồ Chí Minh)

, xã hội càng kỳ thị, thì người chăm sóc trực tiếp Trẻ em BAHBH và chính trẻ bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS càng không dám tiết lộ tình trạng HIV nên càng khó tiếp cận được đến các chính sách xã hội, dịch vụ hỗ trợ giáo dục, chăm sóc sức khỏe, vui chơi giải trí. 2.2 Tiếp cận lý thuyết của đề tài 2.2.1 Lý thuyết kỳ thị -gán nhãn: Lý thuyết kỳ Thị: dựa theo khái niệm kỳ thị của UNAIDS và khái niệm này xuất phát điểm từ lý thuyết kỳ thị của nhà xã hội học Erving Goffman (1963) với sự mở rộng thêm của Link và Phelan (2001) mô tả: Kỳ thị là một quá trình làm mất giá trị của những người mà chúng ta cho là “khác người” qua 3 bước riêng biệt: (i) Phân loại người “phế phẩm” ra khỏi những người “bình thường” bằng cách phân biệt và gán nhãn;(ii) liên hệ những sự khác biệt đó với những thuộc tính xấu; (iii) tách “chúng ta” ra khỏi “chúng nó”. Steward đã đưa ra 4 dạng kỳ thị của người bị kỳ thị: (i)Nhận thức của người bị kỳ thị về kỳ thị cộng đồng (felt normative stigma) kỳ thị do trái với các khuôn mẫu xã hội, đề cập đến nhận thức chủ quan của người kỳ thị. (ii) Trải nghiệm kỳ thị (enacted stigma). (iii) Tự 8 kỳ thị (internalized stigma hay self stigma).(iiii) Kỳ thị dựa trên kinh nghiệm kỳ thị của người khác hay cảm nhận người khác bị kỳ thị (vicarious stigma). Lý thuyết gán nhãn (Label, một số tài liệu dịch dán nhãn): Howard Becker (1968). 2.2.2 Lý thuyết sự lựa chọn hợp lý: 2.2.3 Lý thuyết về sự phát triển của con người: Manfred Max-Neef sử dụng như một khuôn mẫu để nhận thức những nhu cầu cơ bản của trẻ em, và trong nghiên cứu này nó được xem như là cơ sở để nhận thức về quyền trẻ em. 2.3 Xây dựng khung phân tích T Hình 2.1 Khung lý thuyết những yếu tố tác động đến kỳ thị 2.4 Các khái niệm cơ bản sử dụng trong luận án 2.4.1 Trẻ em: Theo Công ước Quốc tế về Quyền Trẻ em, thì trẻ em là những người dưới 18 tuổi. 2.4.2 Trẻ em bị ảnh hưởng bởi HIV: dựa vào quyết định 570/QĐ-TTg1 về Kế hoạch hành động quốc gia vì trẻ BAHBH giai đoạn 2014- 2020, tác giả xác định giới hạn đối 1 Theo quyết định 570/QĐ-TTg ngày 22/4/2014 về Kế hoạch hành động quốc gia vì trẻ BAHBH giai đoạn 2014- 2020 đã xác định đối tượng Trẻ em BAHBH bao gồm: (i) Trẻ nhiễm HIV. (ii) Trẻ bị ảnh hưởng trực tiếp bởi HIV: Trẻ mồ côi do bố và mẹ hoặc bố hoặc mẹ chết vì lý do liên quan đến HIV/AIDS; trẻ sống với bố, mẹ hoặc người nuôi dưỡng nhiễm HIV. (iii) Trẻ có nguy VĂN HÓA CỘNG ĐỒNG (Biến độc lập) ĐẶC ĐIỂM NHÂN KHẨU (GIỚI TÍNH, TUỔI) (Biến độc lập) TRÌNH ĐỘ HỌC VẤN (Biến độc lập) NGHỀ NGHIỆP (Biến độc lập) KHẢ NĂNG TIẾP CẬN THÔNG TIN (TV, INTERNET, ) (Biến độc lập) HIỂU BIẾT VỀ HIV 1. ĐÚNG, TOÀN DIỆN 2. CHƯA ĐẦY ĐỦ (Biến phụ thuộc; biến độc lập cho kỳ thị) KỲ THỊ TRẺ EM BỊ ẢNH HƯỞNG BỞI HIV 1. KỲ THỊ 2. KHÔNG (biến phụ thuộc) THÀNH KIẾN- GÁN NHÃN HIV/AIDS VỚI TỆ NẠN XÃ HỘI (Biến độc lập) 9 tượng Trẻ em BAHBH trong luận án này bao gồm: (i) Trẻ nhiễm HIV. (ii) Trẻ bị ảnh hưởng trực tiếp bởi HIV: Trẻ mồ côi do bố và mẹ hoặc bố hoặc mẹ chết vì lý do liên quan đến HIV/AIDS; trẻ sống với bố, mẹ hoặc người nuôi dưỡng nhiễm HIV. 2.4.3 Kỳ thị và các đặc điểm kỳ thị Kỳ thị là một quá trình hạ thấp giá trị và làm mất đi cơ hội sống của những người có HIV hoặc những người bị nghi ngờ nhiễm HIV/AIDS và những người thân của người có HIV bao gồm trẻ em BAHBH. 2.4.4 Kỳ thị liên quan đến vấn đề y tế và HIV/AIDS: a. Kỳ thị liên quan đến vấn đề y tế: Theo Parker và Aggleton kỳ thị là quá trình phát sinh và tái phát sinh các mối quan hệ của quyền lực và kiểm soát. Những người thể hiện sự kỳ thị đã cho thấy rằng họ đang có quyền lực và kiểm soát xã hội dưới hình thức chính thức hoặc phi chính thức. Ngoài quyền lực, kỳ thị do sợ hãi, nguy cơ hay sự đe dọa của bệnh mả không thể chữa trị và có thể chết người. b. Sự kỳ thị liên quan đến HIV/AIDS: HIV/AIDS có tất cả các đặc điểm của những căn bệnh bị kỳ thị nhất. Khi đặc điểm bệnh là liên quan với quan hệ tình dục sai trái và tiêm chích ma túy- những hành vi bị xã hội lên án và được coi là lỗi của cá nhân người bị bệnh. AIDS hiện nay vẫn là căn bệnh nan y, chưa có vắc xin phòng ngừa làm suy sụp tinh thần thể trạng người bệnh thường dẫn đến biến dạng và gắn liền với “một cái chết không mong muốn”. 2.4.5 Thuật ngữ liên quan đến HIV/AIDS a. Người có HIV: là người mang HIV trong cơ thể (người nhiễm HIV) b. Điều trị ARV, ART: ARV là chữ viết tắt của Antiretroviral là tên thường được dùng để chỉ một số loại thuốc được chế ra nhằm khống chế sự sinh sôi nảy nở của HIV, làm chậm tiến trình của HIV và làm phục hồi, bảo tồn khả năng của hệ miễn dịch. ART - Antiretroviral therapy- liệu pháp kháng Retro vi- rút khi việc điều trị HIV phải kết hợp mấy loại thuốc kháng vi rút. cơ cao nhiễm HIV: trẻ em sử dụng ma túy, trẻ em con của người mua dâm, bán dâm, sử dụng ma túy, trẻ sống trong các cơ sở trợ giúp xã hội. 10 c. Người chăm sóc trực tiếp trẻ bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS: là những người trực tiếp nuôi dạy trẻ bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS bao gồm cha mẹ của trẻ (thường là người có HIV), ông bà, cô dì, chú bác của trẻ. 2.5.1 Thiết kế nghiên cứu: kết hợp giữa phương pháp nghiên cứu định tính và định lượng. HIV/AIDS là vấn đề nhạy cảm nên nghiên cứu định tính là chính và định lượng để thống kê mô tả hỗ trợ. Nghiên cứu định lượng được thực hiện với 400 mẫu nghiên cứu, được chia thành ba nhóm: 200 người dân trong hai quận; 152 người chăm sóc trực tiếp trẻ BAHBH và 48 trẻ BAHBH. Những người dân tham gia trong mẫu nghiên cứu là những người đại diện trong hộ gia đình (không nhất thiết là chủ hộ) từ 18 tuổi trở lên. Phương pháp định tính được thực hiện thông qua 22 cuộc phỏng vấn sâu đối với 15 người chăm sóc trực tiếp trẻ, 5 trẻ có HIV (độ tuổi 12-17), hai cán bộ (một bác sỹ bệnh viện Nhi Đồng I và một đại diện Phòng Lao động TBXH quận) và hai cuộc thảo luận nhóm (nhóm những người chăm sóc trực tiếp trẻ BAHBH và nhóm trẻ BAHBH). Phương pháp kiểm định giả thuyết: Mô hình phân tích thống kê (thông kê miêu tả, kiểm định Chi-Square, mô hình hồi quy logistic) đã được sử dụng để kiểm định ba giả thuyết nghiên cứu của luận án. 2.5.2 Đạo đức nghiên cứu: Tác giả cam kết từ khi tiến hành đến công bố kết quả nghiên cứu này sẽ không để ảnh hưởng tiêu cực hay làm xáo trộn đời sống của bất cứ người chăm sóc trẻ và chính trẻ BAHBH tham gia trong khảo sát. Tất cả các đối tượng khi tham gia nghiên cứu đều tự nguyện tham gia và ký cam kết đồng ý tham gia trước khi trả lời phỏng vấn sâu hay thảo luận nhóm. Nghiên cứu được Trung tâm Phòng, chống HIV/AIDS TPHCM cho phép thực hiện và được Hội đồng Y đức của Bệnh viện Nhi đồng I thông qua. 2.6 Bối cảnh kinh tế xã hội và HIV/AIDS tại TP.HCM 2.6.1. Bối cảnh kinh tế xã hội tại TP.HCM: TP.HCM không chỉ là trung tâm lớn về kinh tế, mà còn văn hóa, giáo dục đào tạo, khoa học công nghệ, đầu mối giao lưu và hội nhập quốc tế, còn là đầu tàu, động lực, có sức thu hút và sức lan tỏa lớn của vùng kinh tế trọng điểm phía Nam. Với chính sách mở cửa của Việt Nam, Thành phố đã tham gia ngày càng sâu, rộng vào quá trình phát triển kinh tế của khu vực Đông Nam Á và trên toàn cầu. Điều này đã tạo ra những biến đổi sâu sắc trong hệ thống giá trị, chuẩn mực và 11 lối sống của người dân thành phố. Trong bối cảnh của sự biến đổi xã hội nhanh chóng, thì những vấn đề xã hội cũng phát sinh phức tạp hơn như quá trình đô thị hóa và sự gia tăng dân số cơ học nhanh chóng, đặc biệt là mại dâm, ma tuý và nam quan hệ tình dục đồng giới nổi lên như những vấn đề nóng bỏng nhất hiện nay. Chính vì vậy, TP.HCM đã từng có chính sách rất cứng rắn, đó là chương trình “mục tiêu 3 giảm: giảm tội phạm, giảm ma túy và giảm mại dâm”. 2.6.2. Bối cảnh HIV/AIDS tại TP.HCM: Tại Việt Nam, trường hợp HIV đầu tiên được phát hiện là ở TP.HCM vào tháng 12 năm 1990, tính đến ngày 31/12/2016 số các ca nhiễm HIV tích lũy là 56.993 người, trong đó có 29.700 bệnh nhân đang được điều trị ART và 10.803 người đã tử vong do AIDS. Cuối năm 2012, thành phố ước tính có khoảng 25.000 trẻ em BAHBH, bao gồm trẻ có HIV được quản lý, chăm sóc là 1.228 em, trong đó đang điều trị ART là 1.162 trẻ. 2.7. Bối cảnh thể chế: Luật pháp Việt Nam và các chính sách xã hội thể hiện tính nhân văn khá rõ khi có những luật quy định cho người BAHBH, đặc biệt là trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt2. Tuy nhiên trong thực tế, luật pháp và các chính sách hỗ trợ xã hội chưa được thực thi trọn vẹn, khi số người có HIV chưa sử dụng bảo hiểm y tế và người chăm sóc trẻ cũng như trẻ BAHBH biết và được tiếp cận để được hưởng các chính sách xã hội này còn khá khiêm tốn. CHƯƠNG 3. THỰC TRẠNG KỲ THỊ ĐỐI VỚI TRẺ EM BỊ ẢNH HƯỞNG BỞI HIV/AIDS 3.1. Thực trạng trẻ em bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS tại quận 8 và quận Bình Thạnh: nhìn từ Quyền trẻ em Quyền trẻ em của trẻ BAHBH chưa được đảm bảo Việc phân tích những dữ liệu thứ cấp phản ánh khoảng cách rất lớn giữa số trường hợp tích lũy được ghi nhận và số trường hợp được quản lý người có HIV/AIDS3. Đối với trẻ BAHBH, chỉ riêng quận 8 và quận Bình Thạnh đã có 518 em bao gồm 441 em tại cộng 2 Xem Luật trẻ em 2016 3 Tính đến ngày 31/12/2014, số lũy tích người nhiễm HIV/AIDS tại quận Bình thạnh là 4.945 người trong đó số người có HIV/AIDS cư ngụ tại quận Bình Thạnh được quản lý là 1.135 người bao gồm 15 trẻ có HIV. Đối với quận 8, số người lũy tích nhiễm HIV là 4.760 người nhưng số người có HIV sống tại quận 8 được quản lý chỉ là 1.453 người, bao gồm 26 trẻ có HIV. 12 đồng và 77 trẻ có HIV đang được điều trị ART tại bệnh viện Nhi đồng I và bệnh viện Nhi đồng II. Kết quả nghiên cứu cho thấy, quyền của trẻ sẽ bị đe dọa nghiêm trọng khi cha mẹ của trẻ bị nhiễm HIV và tử vong bởi AIDS. Sự ảnh hưởng của HIV đối với trẻ BAHBH hình thành từ khi cha mẹ trẻ mới bắt đầu và suốt quá trình nhiễm HIV, ngay khi cha mẹ tử vong, các em vẫn tiếp tục chịu sự ảnh hưởng này trong suốt quá trình trưởng thành của mình. Tác động HIV/AIDS càng nặng nề hơn khi cha hoặc mẹ thậm chí cả cha mẹ của trẻ mất đi, khiến cho các em trở thành trẻ mồ côi. Không chỉ riêng trẻ BAHBH, mà những người trực tiếp chăm sóc trẻ cũng là người chịu áp lực không nhỏ từ dư luận và thái độ thiếu cảm thông của những người xung quanh. Các dữ liệu thống kê phản ánh số trẻ mồ côi bởi HIV/AIDS tại quận 8 và Bình Thạnh là 185 em (chiếm 42% trẻ bị ảnh hưởng bởi HIV), trong đó có 113 (61%) em mồ côi cha, 25 (14%) em mồ côi mẹ và 47 (25%) em mồ côi cả cha và mẹ. Từ góc độ về quyền trẻ em cho thấy HIV/AIDS đã tác động khá nặng nề lên cả 4 nhóm Quyền của trẻ: Quyền được sống còn, Quyền được bảo vệ, Quyền được Phát triển và Quyền được tham gia. Điều này đã ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của Trẻ BAHBH. 3.2 Nhận thức của người dân cộng đồng về HIV/AIDS Kiến thức đúng toàn diện là hiểu biết đúng về các đường lây, cách phòng tránh và phân biệt rõ ràng những quan niệm sai lầm trong lây nhiễm HIV như ăn uống chung với người có HIV, ngủ chung, tắm chung hồ bơi với người có HIV thì không thể nào bị lây nhiễm HIV, cũng như những thông tin liên quan đến điều trị ART. Đánh giá mức độ kiến thức đúng toàn diện của người dân về HIV/AIDS, nghiên cứu đưa ra 20 câu hỏi, tương ứng với các hành vi, hành động cụ thể qua các đường lây, cách phòng tránh, những quan niệm sai lầm về lây nhiễm HIV và thông tin chung về điều trị ART. Khi người dân trả lời đúng từ 16 đến 20 câu (tương đương 75% số câu trả lời) là được tính có kiến thức đúng toàn diện hay còn gọi hiểu biết (nhận thức) đúng và đầy đủ, còn nếu trả lời đúng từ 15 câu trở xuống thì được xem như có kiến thức chưa đầy đủ. Kết quả nghiên cứu chỉ ra rằng, 62% người dân cộng đồng có hiểu biết đúng và đầy đủ về HIV/AIDS. Tiếp tục phân tích cụ thể hơn về đường lây truyền HIV, khi người tham gia nghiên cứu trả lời đúng cả 5 câu liên quan đến hành vi lây truyền HIV thì được 13 tính là có kiến thức đúng, còn nếu trả lời sai dù chỉ một câu cũng xem như là kiến thức đường lây HIV chưa đầy đủ. Kết quả cho thấy, chỉ có 71% người dân cộng đồng có kiến thức đường lây đúng toàn diện. Đối với kiến thức phòng tránh HIV, tỷ lệ trả lời đúng về cách phòng tránh HIV của người dân là 64%. Liên quan đến những quan niệm sai lầm về lây nhiễm HIV dễ gây ra thái độ kỳ thị, kết quả nghiên cứu đã phản ảnh có tới 42% người dân vẫn có quan niệm sai lầm về HIV/AIDS. Việc hiểu biết một số thông tin chung, đặc biệt điều trị ART là cần thiết, tuy nhiên 74,5% (149 người) là có kiến thức chưa đúng về thông tin chung điều trị ART. 3.3 Thái độ kỳ thị của người dân cộng đồng (kỳ thị xã hội) Kết quả định lượng và định tính của nghiên cứu đã chỉ ra rằng sự kỳ thị của những người dân trong cộng đồng khảo sát là khá phổ biến. Đối với cấu hỏi “Trẻ em BAHBH có bị kỳ thị phân biệt đối xử không?”, có tới 62% người dân đã xác nhận là trẻ em BAHBH đang phải chịu sự kỳ thị của cộng đồng. Kết quả đo lường về thái độ kỳ thị của chính những người trả lời cho thấy có 80,5% người vẫn còn kỳ thị với trẻ em BAHBH, trong đó nữ có thái độ kỳ thị cao hơn nam (65,2% và 34,8%). Thái độ kỳ thị của người dân được thể hiện với từng cung bậc khác nhau. Khi được hỏi “theo ông bà trẻ nhiễm HIV/ trẻ bị ảnh hưởng bởi HIV có nên đến trường học chung với các trẻ khác không?”, đa số người tham gia nghiên cứu bày tỏ rằng, trẻ em BAHBH có thể học chung với các em khác (chiếm 76,5%). Câu trả lời này phản ánh sự chi phối của kiến thức mà họ có được nhiều hơn là thái độ của chính bản thân họ. Bởi vì khi câu hỏi liên quan tới chính người thân của họ, thì thái độ của họ đã thay đổi hẳn. Đối với câu hỏi “giả sử con, cháu ông bà ngồi chung ghế, học chung lớp với trẻ nhiễm HIV/trẻ bị ảnh hưởng bởi HIV, ông bà cảm thấy như thế nào?”, số người tham gia nghiên cứu cảm thấy bình thường chỉ còn 60,5%, số người dân lo sợ đã chiếm 39,5%. Trong đó, mức độ lo sợ của phụ nữ (69,6%) cao hơn gấp đôi so với nam giới (30,4%). Tương tự, với câu hỏi, “giả sử ông bà biết trong xóm/cộng đồng có trẻ nhiễm HIV/trẻ bị ảnh hưởng bởi HIV hay đến chơi với con, cháu ông bà, vậy ông bà có để cho con, cháu mình chơi với chúng hay không?” thì chỉ có 65% người tham gia nghiên cứu đồng ý cho chơi chung, còn 35% là không đồng ý. Thái độ này ngày càng rõ ràng hơn khi được tiếp tục với câu hỏi “nếu biết một người bán quán ăn 14 trong hẻm là người có HIV, ông bà sẽ có ăn hàng của người đó không?”. Chỉ có 34% người dân đồng ý tiếp tục ăn hàng của người có HIV. Như vậy, có tới 66% người dân không dám ăn hay sẽ có hành vi kỳ thị với quán ăn của người có HIV. Có sự khác biệt đáng kể, khi tỷ lệ phụ nữ (64,4%) cao gần gấp đôi nam giới (35,6%) còn lo lắng không dám ăn ở quán ăn của người có HIV. Bên cạnh đó, kết quả nghiên cứu cũng khẳng định rằng, định kiến, gán nhãn, khuôn mẫu là những nhân tố then chốt tạo ra sự kỳ thị trong cộng đồng xã hội. Với 3 câu hỏi liên quan đến định kiến như (i) cha mẹ của trẻ thuộc nhóm ma túy, mại dâm, (ii) nhiễm HIV là sự xấu hổ, không nên quan hệ và (iii) HIV là bị quả báo hay đánh giá đạo đức “tệ nạn xã hội”. Nếu người nào trả lời đúng cả 3 câu thì xem như không có định kiến, còn trả lời sai bất kỳ câu nào thì thuộc nhóm có định kiến. Kết quả, có 72,5% người dân còn định kiến, (theo thứ tự 64,7% và 35% và 8%). Rõ ràng, gán nhãn, định kiến còn khá trầm trọng trong cộng đồng. Như vậy, khi chúng ta đưa ra các quan điểm, tình huống chung chung để đánh giá về thái độ kỳ thị, thì người dân cộng đồng bày tỏ thái độ ít kỳ thị hơn, tuy nhiên, khi các tình huống này liên quan trực tiếp đến con, cháu của họ và chính bản thân mình thì thái độ kỳ thị càng rõ ràng hơn. Tỷ lệ phụ nữ có thái độ xa lánh trẻ BAHBH cao ở tất cả các câu, trong khi kiến thức về HIV/AIDS của họ thường cao hơn nam giới4. Tất cả những điều này gợi nhắc rằng, sự hiểu biết về HIV có thể khiến người ta ít kỳ thị hơn. Nhưng thái độ kỳ thị không hẳn chỉ bị chi phối bởi kiến thức mà còn bị ảnh hưởng bởi cảm xúc, bởi định kiến và bởi thực hành trong thực tế. 3.4 Các dạng kỳ thị đối với Trẻ em bị ảnh hưởng bởi HIV Nếu dựa trên bốn dạng kỳ thị của Steward (nhận thức của người bị kỳ thị về kỳ thị cộng đồng, cảm nhận người khác bị kỳ thị, trải nghiệm kỳ thị và tự kỳ thị), thì kết quả từ cuộc nghiên cứu 152 người chăm sóc trực tiếp cho trẻ trong mẫu nghiên cứu thể hiện như sau: nhóm có sự nhận thức của người bị kỳ thị (nhận biết) về kỳ thị cộng đồng chiếm tỷ lệ cao nhất (35%), tiếp đến là nhóm những người cảm nhận người khác bị kỳ thị (chiếm 30,2%). Ít hơn là nhóm trải nghiệm kỳ thị (20,7%) và cuối cùng là nhóm tự kỳ thị (14,1%) 4 Kết quả đã được xác nhận trong nghiên cứu nhưng không trình bày ở đây do giới hạn của báo cáo 15 3.4.1 Nhận thức của người bị kỳ thị về kỳ thị cộng đồng Những người chăm sóc trực tiếp trẻ và chính trẻ em BAHBH phản ảnh rằng vì họ biết người dân nhận thức chưa đúng, chưa đầy đủ về HIV/AIDS nên lo sợ không dám tiếp xúc với người có HIV (NCH) và trẻ em BAHBH. Chính vì vậy, họ thường không dám tiết lộ tình trạng có HIV để được tiếp cận các dịch vụ y tế, chính sách xã hội. Họ cũng xác nhận theo thời gian, sự kỳ thị phần nào đã giảm hơn, nhưng vẫn còn không ít người dân trong cộng đồng chưa hiểu biết cặn kẻ về HIV nên vẫn còn hoài nghi, lo sợ sẽ bị lây nhiễm HIV qua những tiếp xúc thông thường từ những người thân trong gia đình, cộng đồng xã hội. 3.4.2 Cảm nhận người khác bị kỳ thị Những người tham gia phỏng vấn khẳng định họ từng chứng kiến sự kỳ thị của cộng đồng nên luôn lo sợ rằng, nếu người dân biết họ nhiễm HIV thì họ sẽ bị kỳ thị như vậy. “Tôi đã từng chứng kiến hàng xóm kỳ thị, coi thường người nhiễm HIV trong xóm tôi” (chị N.33 tuổi). Những câu chuyện kỳ thị được chính những người bạn, những người trong mạng lưới người có HIV kể lại thì sẽ làm cho người chăm sóc trẻ tin tưởng hơn và càng lo lắng hơn nếu để tình trạng HIV của họ bị tiết lộ. 3.4.3 Trải nghiệm bị kỳ thị Kết quả nghiên cứu định lượng của 152 người chăm sóc trực tiếp trẻ cho biết 20,7% trẻ BAHBH có trải nghiệm kỳ thị. Có tám hình thức biểu hiện sự kỳ thị được liệt kê5 để người chăm sóc trẻ và chính trẻ BAHBH lựa chọn mô tả hình thức nào phổ biến hiện nay. Có 5/8 hình thức kỳ thị thường xuyên mà người chăm sóc trẻ bị ảnh hưởng bởi HIV ghi nhận: (i) Nói sau lưng chiếm 30%, kế đến là tránh xa 16,5%, nhận xét tiêu cực 14,9%, từ chối giao tiếp 13,9% và than phiền 11,9%. Kỳ thị qua lời nói: Những người được phỏng vấn đã minh chứng điều này khi cho thấy rằng sự kỳ thị của cộng đồng còn khá phổ biến là dưới hình thức bàn tán, xì xào, nói sau lưng những người chăm sóc trực tiếp trẻ bị ảnh hưởng bởi HIV (thường chính là cha mẹ trẻ bị nhiễm HIV). 5 1. Nói sau lưng;2. Than phiền; 3. Nhận xét tiêu cực; 4. Khinh bỉ, im lặng, không nói chuyện;5. Tránh xa; 6. Từ chối giao tiếp;7. Cô lập; 8. Loại trừ 16 Những lời nói sau lưng, đôi khi gán nhãn NCH với các tệ nạn xã hội vẫn thường được những người hàng xóm nhắc đến: “Có lần con em đã chạy về kể lại cho em, bác ba trong xóm đã nói: Bố mày chơi xì ke nên bị Sida chết rồi, mày chắc cũng bị luôn rồi” (chị N, 33 tuổi). Trêu chọc là hình thức kỳ thị khá phổ biến đối với trẻ bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS, nhất là khi bạn bè trong xóm hay bạn học biết các em là trẻ bị ảnh hưởng bởi HIV. Kỳ thị qua khoảng cách trong giao tiếp: Những người chăm sóc trẻ trải qua sự kỳ thị của người thân trong gia đình dưới hình thức chủ yếu từ không cho ăn uống chung chén, bát, cho ở phòng riêng, thậm chí cách ly, đuổi ra khỏi nhà khi mới biết tình trạng có HIV của cha, mẹ hay của chính trẻ. Tuy nhiên hiện nay, tình trạng này đã được cải thiện rõ rệt khi đa số NCH bao gồm trẻ bị ảnh hưởng bởi HIV đã không còn bị sự kỳ thị của gia đình như trước đây. Nhiều người có HIV trong các cuộc phỏng vấn sâu bày tỏ sự trải nghiệm của họ khi bị kỳ thị. Từ chối giao tiếp là hình thức nhiều người trả lời Phỏng vấn sâu trải nghiệm Có trường hợp người có HIV còn khỏe mạnh, nhưng khi tiếp xúc với trẻ em như bồng bế bé thì vẫn có gia đình lo sợ về nguy cơ lây nhiễm HIV cho con cháu họ, nên không cho đụng đến. Nhiều người có HIV cảm thấy mình bị cô lập, nhiều khi ngay cả trong gia đình mình. Sự trải nghiệm kỳ thị ở mức bị loại trừ cũng không hiếm. Bé D, 13 tuổi chia sẻ bị kỳ thị trong cộng đồng “Bà con đến giờ vẫn cấm không cho con tiếp xúc, chơi với trẻ trong xóm. Hàng xóm tới giờ này vẫn không cho con vào chơi trong nhà họ”. 3.4.4 Tự kỳ thị Nhận thức chưa đúng và đầy đủ về HIV/AIDS và phải chịu những hình thức kỳ thị từ cộng đồng nên người chăm sóc trẻ và chính trẻ bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS đã tự kỳ thị mình. Mặc dù tự kỳ thị đã giảm nhiều trong giai đoạn hiện nay khi các hoạt động truyền thông nâng cao nhận thức, giảm kỳ thị đã được thực hiện khá nhiều. Một thiệt thòi của trẻ BAHBH là trẻ tự kỳ thị mình vì lo sợ chơi giỡn sẽ có nguy cơ lây nhiễm HIV cho các bạn. Bé P.17 tuổi, đã bộc bạch: “Điều mà em thấy mình thiệt thòi hơn các bạn cùng trang lứa đó là khi các bạn lúc nào cũng được chơi đùa, chạy giỡn còn em thì không được như vậy. Từ khi biết mình bị nhiễm HIV, em không dám chơi nhảy dây, đùa giỡn với các bạn khi còn học ở trường cũng như các bạn ở trong xóm. Em sợ chơi giỡn mà vô tình mình té trầy xước thì sẽ lây nhiễm HIV cho các bạn”. Rõ ràng việc chơi giỡn gần như không có nguy cơ lây nhiễm HIV nếu hiểu biết đúng và đầy đủ về 17 HIV, thế mà các em không được trang bị kiến thức đầy đủ nên đã tự kỳ thị và việc này đã tước đi Quyền được vui chơi giải trí của các em. Tự kỳ thị ở người chăm sóc trẻ em và chính trẻ BAHBH còn khá phổ biến. Bởi vì nhận thức về người dân cộng đồng còn kỳ thị và cảm nhận sự kỳ thị của người khác là khá cao nên người chăm sóc trẻ em luôn lo lắng, mặc cảm và dần dần “chấp nhận” những đánh giá của người khác. Như trường hợp anh T. người đã từng sử dụng ma túy, hiện đang điều trị methadone (dạng thuốc thay thế heroin), và đang điều trị ART, tự ti, mặc cảm vì những lỗi lầm trước đây của mình đã sa ngã vào ma túy- nên giờ bị mọi người xem thường, chia sẻ “Bây giờ tôi không nghĩ gì hết, người ta có nói gì thì mình chịu thôi, mình đã sai rồi phải chấp nhận. CHƯƠNG 4. CÁC NHÂN TỐ ẢNH HƯỞNG ĐẾN KỲ THỊ, HẬU QUẢ VÀ CHIẾN LƯỢC ỨNG PHÓ VỚI SỰ KỲ THỊ 4.1 Các nhân tố ảnh hưởng đến sự kỳ thị 4.1.1 Nguyên nhân của sự kỳ thị Nhìn chung, kết quả nghiên cứu định lượng của cả ba nhóm cho thấy có 4 nguyên nhân chính dẫn đến sự kỳ thị là hiểu biết chưa đúng, chưa đầy đủ về HIV/AIDS, lo sợ quá mức khi nghĩ trẻ chơi giỡn dễ bị trầy xước nên dễ lây truyền cho nhau, định kiến gán nhãn HIV/AIDS với các tệ nạn xã hội và tự kỳ thị. 4.1.2 Tương quan giữa thái độ kỳ thị với các nhân tố ảnh hưởng đến sự kỳ thị Hai mô hình logistic: mô hình (1) với biến phụ thuộc là kỳ thị đối với trẻ em BAHBH (thu gọn từ 8 câu hỏi liên quan đến thái độ kỳ thị tạo thành index kỳ thị) và mô hình (2) là dựa theo tình huống cụ thể “không cho trẻ em BAHBH học chung với trẻ em khác” làm biến phụ thuộc. Các phân nhóm đặc trưng bao gồm các biến độc lập như giới tính, nhóm tuổi, học vấn, nghề nghiệp, nơi ở (quận 8 và quận Bình Thạnh) và nhận thức đúng toàn diện về HIV/AIDS (thu gọn từ 20 câu kiến thức về HIV). Kết quả từ mô hình (1) kỳ thị đối với trẻ em BAHBH cho thấy trong cùng điều kiện bởi các biến độc lập khác có trong mô hình, hệ số chênh lệch giữa xác suất kỳ thị đối với trẻ em BAHBH của người có trình độ học vấn tiểu học có xu hướng kỳ thị cao gần gấp 5 lần so với người có trình độ học vấn từ THPT trở lên, sự chênh lệch này có ý nghĩa thông kê (Exp (B)=4,986; 95%; P<0,05). Người có trình độ học vấn THCS có xu hướng 18 kỳ thị hơn gấp đôi (2,2 lần) khi so với nhóm tham chiếu là trình độ THPT trở lên, nhưng không có ý nghĩa thông kê. Hay nói cách khác, người có trình độ học vấn càng cao thì thường có xu hướng càng ít kỳ thị hơn người có trình độ học vấn thấp. Kết quả mô hình (2) chỉ ra rằng bốn nhân tố cản trở trẻ em BAHBH học chung với trẻ khác: (i) giới tính, (ii) học vấn, (iii) nghề nghiệp và (iiii) hiểu biết chưa đầy đủ về HIV. Như vậy, kết quả này đã xác nhận giả thuyết 2 là hoàn toàn đúng khi cho rằng người có kiến thức đúng, đầy đủ về HIV sẽ không hay ít kỳ thị hơn những người khác, và người có trình độ học vấn thấp thì có xu hướng kỳ thị hơn người có trình độ học vấn cao. Bảng 4.1 Mô hình hồi quy logistic về kỳ thị đối với trẻ BAHBH và xác suất không cho trẻ BAHBH học chung Đặc trưng Mô hình 1 (exp B) Mô hình 2 (exp B) Kỳ thị đối với trẻ BAHBH Không cho trẻ BAHBH học chung Giới tính Nam 0,582 0,442* Nữ 1 1 Nhóm tuổi Dưới 40 1,911 1,004 40-54 0,984 0,953 55 trở lên 1 1 Học vấn Tiểu học 4,986* 3,909* THCS 2,181 2,815 THPT, trở lên 1 1 Nghề nghiệp Viên chức, văn phòng 1,308 3,837* Buôn bán nhỏ, LĐ PT 0,877 0,640 Nội trợ, không làm việc 1 1 Nơi ở Quận 8 0,512 0,492 Quận Bình Thạnh