Luận văn Tiếp cận chăm sóc sức khỏe của phụ nữ nhiễm HIV tại Hà nội: nghiên cứu trường hợp nhóm bệnh nhân điều trị thuốc kháng virus hiv (arv) tại phòng khám ngoại trú nam Từ liêm - Hà Nội

ứu của các tổ chức khác tập trung vào tìm hiểu thực trạng nhóm người này cũng khá nhiều. Báo cáo tiến độ phòng, chống AIDS Việt Nam của Ủy ban quốc gia phòng, chống AIDS và phòng, chống tệ nạn ma túy, mại dâm (2013) đã trình bày một cách đầy đủ và chi tiết về những vấn đề liên quan đến HIV/AIDS ở Việt Nam như: tóm tắt tổng quan về tình hình dịch HIV tại Việt Nam, phân tích các ứng phó quốc gia về chính sách và các chương trình liên quan đến dự phòng, điều trị, chăm sóc và hỗ trợ và nêu bật 4 bài học kinh nghiệm về thực hành tốt nhất của quốc gia. Đưa ra những thách thức chính mà Việt Nam phải 7 đương đầu và các giải pháp nhằm giải quyết các thách thức này, tóm tắt các hỗ trợ chính từ các đối tác phát triển và đưa ra các nhận định về hệ thống theo dõi và đánh giá của Việt Nam về HIV/AIDS [20]. Tiếp đến là hàng loạt những tài liệu, nghiên cứu liên quan đến vấn đề HIV/AIDS ở Việt nam như: Chiến lược quốc gia phòng, chống HIV của Ủy ban quốc gia phòng, chống HIV/AIDS và phòng, chống tệ nạn ma túy, mại dâm; Sự thật về trẻ em và HIV của Bộ Giáo dục và Đào tạo; HIV/AIDS ở Việt Nam ước tính và dự báo của Bộ Y tế do PGS. TS Nguyễn Thanh Long chủ biên; HIV/AIDS ở Việt Nam của J. Stephen Morrison và Phillip Nieburg đã cung cấp cho chúng ta một cái nhìn khá đầy đủ và toàn diện về thực trạng HIV/AIDS ở Việt Nam. 3.2 Nghiên cứu về nhóm phụ nữ nhiễm HIV Báo cáo nghiên cứu: Cơ hội và sự lựa chọn của phụ nữ nhiễm HIV trong chăm sóc sức khỏe sinh sản của Trung tâm nghiên cứu Phát triển Y tế cộng đồng (CCRD) Báo cáo nghiên cứu được thực hiện vào tháng 7 năm 2004. Mục tiêu của nghiên cứu nhằm: (1) mô tả những thiếu hụt so với nhu cầu và các dịch vụ chăm sóc sức khỏe sinh sản (CSSKSS) cho phụ nữ nhiễm HIV/AIDS; (2) đưa ra một số khuyến nghị phù hợp để cải thiện chất lượng các dịch vụ CSSKSS và ngăn chặn sự gia tăng các trường hợp nhiễm HIV trong cộng đồng. Nghiên cứu định tính thu thập các thông tin từ các cuộc phỏng vấn sâu và thảo luận nhóm với 49 đối tượng tại Hà Nội và TP Hồ Chí Minh. Đối tượng tham gia nghiên cứu bao gồm phụ nữ hành nghề mại dâm (30), bạn tình nam giới (3), nhân viên y tế (5) và giám đốc dự án HIV/AIDS (2). Thông tin về các dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho phụ nữ nhiễm HIV cũng được thu thập thông qua các chuyến khảo sát tại các cơ sở y tế tại Hà Nội và TP Hồ Chí Minh. 8 Phụ nữ nhiễm HIV/AIDS thường gặp khó khăn khi tiếp cận các dịch vụ chăm sóc sức khỏe, đặc biệt là chăm sóc sức khỏe sinh sản. Họ phải đối mặt với sự phân biệt đối xử, hành vi không đúng mực của nhân viên y tế và phải chi trả cho dịch vụ sức khỏe cao hơn khi điều trị tại bệnh viện. Đôi khi họ còn bị ngược đãi. Khi phụ nữ nhiễm HIV/AIDS mang thai ngoài ý muốn họ cũng ít được cung cấp các biện pháp tránh thai lâm sàng. Dịch vụ tư vấn và hướng dẫn về cách sử dụng thuốc ARV, cách tự chăm sóc và phòng chống lây truyền HIV từ mẹ sang con được thực hiện tại các cơ sở y tế. Tuy nhiên, những người nhiễm HIV/AIDS khi cần thông tin thường chỉ được hướng dẫn hoặc cung cấp thông tin rất sơ sài hoặc không đầy đủ do sự hạn chế về kiến thức, hiểu biết và kinh nghiệm của tư vấn viên. Các chương trình y tế dành cho phụ nữ mang thai nhiễm HIV/AIDS và con của họ thường chỉ được cung cấp trong thời gian ngắn hoặc không đầy đủ, chủ yếu là do chính sách khám thai một lần hoặc điều trị trong khi mang thai. Ngoài ra, các chương trình kế hoạch hóa gia đình thường cung cấp phương tiện tránh thai cho các bệnh nhân nhiễm HIV/AIDS nhưng không theo dõi khách hàng sau khi nhận dịch vụ cũng như giám sát hiệu quả tránh thai. Hơn nữa, các chính sách y tế hiện hành cho người nhiễm HIV không hỗ trợ họ như mong muốn vì còn thiếu các biện pháp thi hành luật [16]. 3.3 Nghiên cứu về tiếp cận chăm sóc sức khỏe cho người nhiễm HIV Nghiên cứu "Cải thiện chất lượng chăm sóc trong bệnh viện thông qua giảm kỳ thị và phân biệt đối xử liên quan đến HIV". Sách do nhóm tác giả Khuất Thị Hải Oanh, Kim Ashburn, Julie Pulerwitz, Jessica Ogden, Laura Nyblade biên soạn đã đưa ra các thông tin về giảm kỳ thị và phân biệt đối xử liên quan đến HIV và nâng cao chất lượng chăm sóc trong các cơ sở y tế ở Việt Nam. Nội dung của cuốn sách đã trình bày kết quả của chương trình nghiên cứu can thiệp ở bốn bệnh viện tại Việt Nam. Nghiên cứu can thiệp này 9 được xây dựng nhằm tác động vào hai nguyên nhân căn bản của kỳ thị liên quan đến HIV: 1, Sợ bị lây nhiễm thông qua tiếp xúc thông thường; 2, Phán xét về mặt đạo đức, xã hội và việc gắn HIV với một số hành vi và nhóm dân cư vốn đã bị kỳ thị nhiều như mại dâm và sử dụng ma túy. Kết quả cho thấy: giảm kỳ thị và phân biệt đối xử có thể góp phần cải thiện chất lượng chăm sóc cho bệnh nhân có HIV. Ngoài ra các cách tiếp cận nhằm làm giảm kỳ thị và phân biệt đối xử trong cơ sở y tế vừa phải tác động đến môi trường làm việc vừa với tới được tất cả các nhân viên làm việc trong cơ sở đó [11]. Nghiên cứu về chỉ số đánh giá mức độ kỳ thị với người sống với HIV ở Việt Nam năm 2014 do UNAIDS tài trợ và thực hiện đã chỉ ra những tác động của kỳ thị với chăm sóc sức khỏe của người nhiễm HIV [19]. Nghiên cứu đã chỉ ra những lo ngại về chất lượng của dịch vụ y tế và tính bảo mật của xét nghiệm HIV. Kết quả Nghiên cứu về Chỉ số đánh giá mức độ kỳ thị với người nhiễm HIV cho thấy nỗi lo ngại về chất lượng và tính bảo mật của dịch vụ y tế: rất nhiều người nhiễm HIV đã không được thảo luận kế hoạch điều trị với nhân viên y tế. Dịch vụ y tế đôi lúc không thân thiện cũng như đảm bảo các quy chuẩn đạo đức. Một số người nhiễm (đặc biệt là người nghiện chích ma túy và người nhiễm HIV mới được chẩn đoán) nói rằng họ bị ép xét nghiệm hoặc được xét nghiệm HIV mà không biết. Thêm vào đó, vẫn còn một tỷ lệ cao việc tiết lộ thông tin không được sự đồng thuận, có đến trên một phần ba người phỏng vấn và gần một phần hai người nghiện chích ma túy phải trải nghiệm điều này. Với phần điều trị và tiếp cận điều trị, người phỏng vấn được hỏi về tình hình điều trị ARV hiện tại, khả năng tiếp cận điều trị ARV kể cả khi họ chưa cần điều trị ARV, tình hình điều trị các bệnh nhiễm trùng cơ hội cũng như khả năng tiếp cận điều trị nhiễm trùng cơ hội. Số liệu cho thấy, tỷ lệ người nhiễm HIV cảm thấy họ có thể tiếp cận được dịch vụ điều trị ARV (cho dù họ có đang được điều trị hay không đang được điều trị) là rất cao, trên 10 97% người nhiễm và tỷ lệ người nhiễm HIV được tiếp cận dịch vụ điều trị các bệnh nhiễm trùng cơ hội là trên 88%. Thêm vào đó, 87% người nhiễm HIV hiện đang được điều trị ARV và 46,2% đang được điều trị các bệnh nhiễm trùng cơ hội. Khi phỏng vấn sâu, người nhiễm HIV cũng thể hiện lo ngại về điều trị ARV không còn miễn phí nữa trong tương lai; nếu như vậy, nhiều người sẽ không có khả năng tiếp cận ARV nếu họ phải tự chi trả. Trong các cuộc phỏng vấn sâu, người nhiễm HIV cũng bày tỏ các quan ngại về việc bị từ chối bảo hiểm y tế do tình trạng nhiễm HIV, điều này ảnh hưởng đến khả năng chi trả cho dịch vụ y tế khi họ cần và điều này càng làm họ lo lắng hơn khi điều trị ARV không còn được cung cấp miễn phí trong tương lai. Báo cáo cuối kỳ “The Influence of Stigma on Access to Health Services by Persons with HIV Illness” của dự án “Stigma project” (dự án được thực hiện bởi 8 tổ chức quốc tế tại Ottawa và Edmonton từ năm 2003 đến 2006 thực hiện bằng phương pháp nghiên cứu định tính). Báo cáo này do các bác sỹ và các nghiên cứu viên đến từ đại học Alberta; Ottawa; đại học Lethbridge và mạng lưới Canadian Aboriginal AIDS Network. Theo báo cáo này, AIDS vẫn là căn bệnh bị kỳ thị trong cộng đồng và gây ảnh hưởng đến việc bệnh nhân công khai cũng như mong muốn được hiểu rõ về bệnh tình của họ. Những người tham gia trong nghiên cứu này cũng chỉ ra rằng, quan điểm tiêu cực về HIV/AIDS do sự thiếu hiểu biết, các phương tiện truyền thông đã mô tả về HIV/AIDS như một căn bệnh đáng sợ, và những người nhiễm HIV cũng vậy. Những người nhiễm HIV thường bị đổ lỗi, gán tiếng xấu và chịu sự kỳ thị trong cộng đồng.Trong rất nhiều các kết quả nghiên cứu, một trong số đó chỉ ra những tác động của kỳ thị và phân biệt đối xử với tiếp cận các dịch vụ y tế và chăm sóc sức khỏe. Sự thiếu thoải mái, không an toàn và kỳ thị là rào cản khiến người nhiễm HIV không muốn đến để chăm sóc y tế. Ngược lại, những cơ sở thực hiện nguyên tắc “tạo môi trường an toàn và thân thiện” khi cung 11 cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe sẽ được nhiều người tham gia lựa chọn hơn. Nghiên cứu cũng chỉ ra sự kỳ thị và phân biệt đối xử đang là rào cản lớn trong việc người nhiễm HIV quyết định tiếp cận chăm sóc, điều trị thuốc kháng virus ARV [31]. 3.4 Những nghiên cứu về chăm sóc sức khỏe cho phụ nữ nhiễm HIV Nghiên cứu về đặc điểm dịch tễ và tâm lý xã hội ở người phụ nữ nhiễm HIV trầm cảm sau sinh của bác sỹ Nguyễn Mạnh Hoan (Bệnh viện Đa Khoa Đồng Nai) được nhóm tác giả thực hiện năm 2014. Nghiên cứu này tập trung vào nhóm phụ nữ trong thời kỳ thai sản, trong đó có 135 phụ nữ nhiễm HIV. Nghiên cứu tìm hiểu và so sánh tỷ lệ bị trầm cảm sau sinh của nhóm phụ nữ nhiễm HIV so với nhóm không nhiễm, trong tương quan về nhân trắc, thai kỳ, nghề nghiệp, thu nhập, tiền căn, hôn nhân gia đình và tâm lý sau sinh. Kết quả nghiên cứu cho thấy nhóm nhiễm HIV có tỷ lệ bị trầm cảm sau sinh cao hơn nhiều so với nhóm không nhiễm (sau 1 tuần là 60,6% và 6 tuần là 61,2%, so với 10,4% và 8,7%). Từ kết quả nghiên cứu, nhóm tác giả đã đặt ra vấn đề cần phải có những hỗ trợ tâm lý đặc biệt cho các bà mẹ nhiễm HIV khi chuẩn bị và sau sinh [5]. Nghiên cứu về tiếp cận Dịch vụ Chăm sóc, Điều trị và Hỗ trợ cho phụ nữ và trẻ em nhiễm HIV trong cộng đồng người dân tộc thiểu số tại Điện Biên, Kon Tum và An Giang do Trung tâm NCDS và SKNT thực hiện dưới sự tài trợ của UNICEF và Cục phòng, chống HIV/AIDS, Vụ SKBMTE - Bộ Y tế. Các kết quả của nghiên cứu cho thấy, mặc dù Việt Nam đã có những chính sách mạnh mẽ để đảm bảo tính công bằng trong chăm sóc và điều trị cho người nhiễm HIV, vẫn còn nhiều thách thức trong việc cung cấp các dịch vụ liên quan đến HIV trong các nhóm dễ bị tổn thương bao gồm nhóm dân tộc thiểu số. Các can thiệp, hoạt động tiếp cận dịch vụ công bằng cho các nhóm dễ bị tổn thương bao gồm cả phụ nữ và trẻ em nhiễm HIV thuộc cộng 12 đồng người dân tộc thiểu số chưa được đề cập nhiều. Các kế hoạch hành động của địa phương cũng cho thấy sự quan tâm đến các nhóm dân tộc thiểu số còn hạn chế. Hiện nay, các số liệu về HIV/AIDS ở phụ nữ và trẻ em dân tộc thiểu số còn chưa đầy đủ, thiếu cập nhật [17]. Kết quả nghiên cứu cũng cho thấy có sự khác nhau rõ rệt về chất lượng các dịch vụ tại phòng khám ngoại trú, phòng lây truyền HIV từ mẹ sang con và tư vấn xét nghiệm tự nguyện tại các cơ sở y tế có nguồn tài trợ từ các tổ chức quốc tế so với cơ sở không có hỗ trợ từ nguồn này. Việc bố trí các điểm dịch vụ dường như chưa xem xét đến vị trí địa lý ở những vùng sâu, xa, vùng miền núi với tỷ lệ cao người dân tộc thiểu số nhiễm HIV cũng như cộng đồng người dân tộc thiểu số nói chung. Do thiếu thông tin về HIV/AIDS, phụ nữ, đặc biệt là phụ nữ dân tộc thiểu số, thiếu kiến thức về dự phòng lây truyền HIV từ mẹ sang con. Đồng thời, sự thiếu thông tin còn gây hạn chế khả năng tiếp cận và sử dụng dịch vụ của nhóm đối tượng này. Bên cạnh đó, còn nhiều yếu tố ảnh hưởng đến khả năng tiếp cận và sử dụng dịch vụ chăm sóc, điều trị và hỗ trợ liên quan đến HIV/AIDS cho phụ nữ và trẻ em dân tộc thiểu số nhiễm HIV/AIDS. Các yếu tố đó là tỷ lệ biết chữ thấp, sự khác biệt về văn hóa và bất đồng ngôn ngữ, những khó khăn về địa lý và điều kiện kinh tế, vấn đề phân biệt đối xử và kỳ thị. Cũng vì những lý do trên, có một tỷ lệ bệnh nhân đã bỏ điều trị hoặc không thể theo dõi được (mất dấu). Tuân thủ điều trị vẫn còn là một thách thức đối với việc điều trị và theo dõi chăm sóc người dân tộc thiểu số nhiễm HIV/AIDS. 4 Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu 4.1 Mục đích nghiên cứu Qua nghiên cứu những phụ nữ đang điều trị thuốc ARV tại phòng khám Nam Từ Liêm, Hà Nội, đề tài hướng tới làm sáng tỏ khả năng tiếp cận với 13 chăm sóc sức khỏe của phụ nữ nhiễm HIV đang sử dụng thuốc kháng virus HIV (ARV) tại Hà Nội hiện nay. 4.2 Nhiệm vụ nghiên cứu - Mô tả các dịch vụ chăm sóc sức khỏe hiện tại cho bệnh nhân điều trị ARV tại phòng khám ngoại trú Nam Từ Liêm - Hà Nội. - Tìm hiểu đặc điểm xã hội và tình trạng sức khỏe của nhóm phụ nữ nhiễm HIV/AIDS đang điều trị thuốc ARV tại phòng khám Nam Từ Liêm, Hà Nội. - Phân tích khả năng tiếp cận chăm sóc sức khỏe thể chất cũng như sức khỏe tinh thần của nhóm phụ nữ nhiễm HIV đang điều trị ARV tại phòng khám ngoại trú. Từ đó tìm hiểu các yếu tố tác động tới khả năng tiếp cận chăm sóc sức khỏe của họ. - Đề xuất những khuyến nghị nhằm hỗ trợ nhóm phụ nữ nhiễm HIV đang điều trị ARV tại phòng khám có được khả năng tiếp cận chăm sóc sức khỏe đầy đủ, toàn diện, chất lượng hơn. 5 Đối tượng, khách thể, phạm vi nghiên cứu 5.1 Đối tượng nghiên cứu Khả năng tiếp cận chăm sóc sức khỏe của nhóm phụ nữ đang điều trị ARV tại phòng khám ngoại trú Nam Từ Liêm, Hà Nội. 5.2 Khách thể nghiên cứu Phụ nữ nhiễm HIV đang điều trị ARV tại phòng khám ngoại trú Nam Từ Liêm. 5.3 Phạm vi nghiên cứu - Không gian: Nghiên cứu được thực hiện tại Phòng khám ngoại trú Nam Từ Liêm, thuộc Trung tâm Y tế quận Nam Từ Liêm, Hà Nội - Thời gian: Nghiên cứu được thực hiện từ tháng 12/2014 đến tháng 10/2015 14 - Giới hạn nghiên cứu: Vấn đề HIV/AIDS bao hàm nhiều khía cạnh thuộc nhiều lĩnh vực khác nhau như Y tế công cộng (dịch tễ học); dự phòng, điều trị. Về lĩnh vực xã hội, có những khía cạnh như tác động của việc tăng tỷ lệ lây nhiễm HIV đến sự phát triển kinh tế, xã hội; những hệ lụy tiêu cực từ việc không kiểm soát được dịch; Trong luận văn này, phạm vi nghiên cứu chỉ là mô tả khả năng tiếp cận chăm sóc sức khỏe của phụ nữ điều trị ARV, và các yếu tố ảnh hưởng đến khả năng tiếp cận của họ. 6 Câu hỏi nghiên cứu và giải thuyết nghiên cứu 6.1 Câu hỏi nghiên cứu: - Thực trạng tiếp cận chăm sóc sức khỏe (thể chất và tinh thần) của nhóm phụ nữ nhiễm HIV đang điều trị ARV như thế nào? Tác động của việc cung cấp dịch vụ chăm sóc và điều trị đến tình trạng sức khỏe của nhóm phụ nữ nhiễm HIV? - Những yếu tố nào có ảnh hưởng đến hành vi tiếp cận chăm sóc sức khỏe của họ? 6.2 Giả thuyết nghiên cứu Phụ nữ nhiễm HIV đang điều trị ARV hiện nay được tạo điều kiện thuận lợi để có thể tiếp cận dễ dàng các dịch vụ chăm sóc sức khỏe cả thể chất và tinh thần. Nhờ vậy, họ được cải thiện về sức khỏe, giảm thiểu những tác động tiêu cực, gánh nặng đến gia đình, cộng đồng và xã hội. Các chương trình chăm sóc điều trị ARV nói riêng và chăm sóc sức khỏe nói chung hiện đang được cung cấp rộng rãi cho nhóm đối tượng đặc thù này. Ngoài những thuận lợi trong việc tiếp cận với chăm sóc sức khỏe tại phòng khám ngoại trú: Điều trị ARV miễn phí, môi trường chăm sóc y tế thân thiện, sự quan tâm hỗ trợ của gia đình và xã hội thì một số yếu tố như: rào cản về kinh tế, sự kỳ thị từ bản thân và cộng đồng, thu hẹp các chương trình 15 dự án hỗ trợ điều trị đã, đang và sẽ ảnh hưởng đến khả năng tiếp cận chăm sóc sức khỏe của họ. 7 Phương pháp nghiên cứu 7.1 Phương pháp phân tích tài liệu Phân tích những tài liệu có liên quan đến đề tài nghiên cứu: nhằm mục đích tìm hiểu tổng quan vấn đề nghiên cứu, xây dựng khung phân tích cho vấn đề nghiên cứu. Phân tích nội dung hồ sơ bệnh án của bệnh nhân nữ nhiễm HIV đang điều trị ARV tại phòng khám ngoại trú Nam Từ Liêm: Mỗi bệnh nhân khi đăng ký điều trị tại phòng khám ngoại trú đều được lập bệnh án và có mã số bệnh nhân riêng biệt. Hồ sơ bệnh án sẽ theo suốt quá trình theo dõi sức khỏe, điều trị, các vấn đề bất thường khi điều trị ARV. Các nội dung trong bệnh án gồm có: Thông tin thăm khám giai đoạn bắt đầu đăng ký điều trị và các lần tái khám định kỳ, các xét nghiệm cần thiết (thời gian bắt đầu đăng ký điều trị và các lần tái khám), phác đồ điều trị, thay đổi phác đồ, số lượng thuốc trong các lần tái khám Trong phạm vi nghiên cứu, chúng tôi tập trung thu thập và phân tích các số liệu sau: - Số liệu trong thời gian mới đăng ký điều trị: thời gian bắt đầu điều trị ARV, tình trạng sức khỏe ban đầu, người hỗ trợ điều trị. - Số liệu những lần tái khám, lĩnh thuốc định kỳ: Các nhiễm trùng cơ hội mắc phải trong quá trình điều trị, dấu hiệu tăng nặng, số lần ngắt quãng điều trị. Các thông tin thu thập từ bệnh án được mã hóa và nhập vào phần mềm SPSS. Phân tích các báo cáo, số liệu bệnh nhân nữ nhiễm HIV điều trị ARV ở các phòng khám ngoại trú trên địa bàn thành phố Hà Nội và phòng khám ngoại trú Nam Từ Liêm trong những năm gần đây: Số lượng bệnh nhân nhiễm HIV và bệnh nhân điều trị ARV (phân bố nhóm nam/nữ) tỷ lệ nữ bệnh nhân 16 gặp các vấn đề trong điều trị (các vấn đề tâm lý, gặp tác dụng phụ, tuân thủ điều trị..) so với nhóm bệnh nhân khác. Số liệu về tình hình dịch HIV/AIDS trong những năm gần đây, đặc biệt tỷ lệ phụ nữ được phát hiện nhiễm mới, điều trị. Phân tích các kết quả nghiên cứu gần đây về nhóm người nhiễm HIV, nhóm bệnh nhân được điều trị, các nghiên cứu về dư luận xã hội, kỳ thị của xã hội với nhóm bệnh nhân đang điều trị ARV, đặc biệt là phụ nữ. 7.2 Phương pháp điều tra bằng bảng hỏi Để thu thập thêm những thông tin nằm ngoài bệnh án để trả lời được các câu hỏi nghiên cứu, chúng tôi tiến hành phỏng vấn những bệnh nhân có trong danh sách phân tích hồ sơ bệnh án. Các nội dung phỏng vấn gồm có: - Thông tin nhân khẩu học: Trình độ học vấn, tình trạng hôn nhân, nghề nghiệp hiện tại, thu nhập, khoản kinh phí dành cho việc điều trị - Sự hỗ trợ điều trị từ người thân, gia đình: Người hỗ trợ điều trị hiện tại, người đồng điều trị ARV trong gia đình, khả năng được hỗ trợ chăm sóc sức khỏe thể chất, tinh thần - Đánh giá của bản thân bệnh nhân về khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe: Nhập viện, khám chữa bệnh.. - Số lần cần sự trợ giúp và chăm sóc Y tế trong 12 tháng gần đây (bao gồm cả chăm sóc thể chất và tinh thần) - Sự kỳ thị của chính bản thân nhóm bệnh nhân và xã hội. Khi tiến hành phỏng vấn bằng bảng hỏi, chúng tôi đã thực hiện các bước như sau: - Tính cỡ mẫu đại diện: Hiện nay, tại phòng khám ngoại trú Nam Từ Liêm, có 153 bệnh nhân nữ trên 18 tuổi hiện đang điều trị ARV và có đủ khả năng trả lời phỏng vấn. 17 Số bệnh nhân này được sắp xếp ngẫu nhiên không theo bất kỳ quy tắc nào trong danh sách lấy thuốc. Cụ thể: Bảng 1.1: Số bệnh nhân nữ nhiễm HIV đang điều trị ARV đến lĩnh thuốc/ tái khám hàng tháng tại PKNT Nam Từ Liêm Ngày tái khám/lĩnh thuốc Số bệnh nhân Ngày 10 42 Ngày 15 37 Ngày 20 35 Ngày 25 39 Tổng 153 (Nguồn: Báo cáo của phòng khám ngoại trú Nam Từ Liêm) Để tính toán được cỡ mẫu đại diện, với độ tin cậy 99,7% và sai số không vượt quá 10%, chúng tôi sử dụng công thức: N= Thời gian phỏng vấn, phát bảng hỏi được chúng tôi thực hiện vào các buổi tái khám, lĩnh thuốc. Tuy nhiên, nhóm đối tượng này này có đặc điểm dễ di biến động (ốm, tử vong, có chuyến đi xa không đến tái khám) nên để chắc chắn đảm bảo đủ số mẫu đại diện, chúng tôi đã chọn thêm 10% số bệnh nhân trong danh sách để phòng trừ. Nhưng số mẫu ấn định để chúng tôi phân tích sử dụng trong nghiên cứu này là 91 mẫu. - Xác định bước nhảy: Để xác định được bước nhảy trong chọn mẫu, chúng tôi sử dụng phương pháp chọn mẫu ngẫu nhiên hệ thống, bước nhảy “k” được tính theo công thức sau: K= Để đảm bảo đủ số mẫu đại diện, bước nhảy k được xác định bằng 1. 18 Từ danh sách này, chúng tôi xác định số ngẫu nhiên bằng cách sử dụng hàm RANDBETWEEN trong Excel. Trong lần đầu tiên thực hiện, chúng tôi xác định được bước nhảy đầu tiên sẽ bắt đầu từ bệnh nhân thuộc số thứ tự 47 trong danh sách. Sau khi lựa chọn đủ mẫu theo danh sách, chúng tôi nhập các thông tin thu thập từ bệnh án trong suốt quá trình bắt đầu điều trị đến nay. Khi nhập liệu, mỗi bệnh nhân sẽ được gán 1 mã số (theo mã số bệnh án) xuyên suốt tất cả các biểu mẫu thu thập thông tin (bao gồm bệnh án điều trị, sổ theo dõi lịch lấy thuốc, bảng hỏi, biên bản phỏng vấn sâu). Sau khi nhập bệnh án, chúng tôi tiếp tục tiến hành phỏng vấn 91 bệnh nhân trong danh sách. Chúng tôi đã liên hệ với các cán bộ Y tế để phỏng vấn được chính những bệnh nhân trong danh sách chọn mẫu này (đồng thời thông tin bệnh án của họ cũng đã được thu thập và nhập vào cơ sở dữ liệu) vào các buổi tái khám, lĩnh thuốc. Bệnh nhân đến tái khám, lĩnh thuốc sẽ xếp sổ lĩnh thuốc vào khu vực tiếp đón. Khi đó, cán bộ Y tế sẽ đối chiếu mã bệnh án với danh sách chọn mẫu và đề nghị bệnh nhân gặp phỏng vấn viên để trao đổi. Nguyên tắc giữ bí mật thông tin định danh của bệnh nhân được đảm bảo xuyên suốt quá trình thu thập dữ liệu. Qua 4 buổi phỏng vấn, chúng tôi đã thu được đầy đủ 91 bảng hỏi như dự kiến ban đầu. Xử lý thông tin định lượng: Cũng như các số liệu thu thập từ bệnh án, các số liệu thu thập được từ phỏng vấn theo bảng hỏi được xử lý bằng chương trình xử lý thống kê SPSS 22.0 for Window. Từ đó phân tích các số trung bình, trung vị, tần suất, tương quan theo những yêu cầu của nghiên cứu. 19 7.3 Phương pháp quan sát Mục đích của việc sử dụng phương pháp này để xác định thái độ, hành vi trong một buổi tái khám/phát thuốc của bệnh nhân cũng như của các cán bộ y tế làm việc tại đây. Số buổi quan sát: 04. Đây là số buổi tái khám/lĩnh thuốc trong 1 tháng của bệnh nhân HIV điều trị ARV tại phòng khám ngoại trú. Số lượng quan sát: 60 lượt khám. Mỗi lượt khám chúng tôi quan sát cả bệnh nhân và nhân viên Y tế. Cách thức tiến hành: Kết hợp quan sát có cấu trúc và phi cấu trúc. Chúng tôi thực hiện việc quan sát bệnh nhân (bao gồm cả bệnh nhân nữ và bệnh nhân nam) và các cán bộ y tế cung cấp dịch vụ. Các nội dung quan sát gồm có: - Quan sát các bác sỹ/y tá/ cán bộ điều dưỡng: Thời gian dành cho một bệnh nhân/ tổng số bệnh nhân khám trong một buổi; Thái độ, nội dung tư vấn và thăm khám cho bệnh nhân. - Quan sát bệnh nhân: Sự chủ động của bệnh nhân trong việc tìm hiểu, quan tâm đến tình hình sức khỏe bản thân; Thái độ khi tiếp xúc và trao đổi với nhân viên Y tế; khả năng đáp ứng với các đề nghị/ yêu cầu của cán bộ Y tế khi có xuất hiện các dấu hiệu, triệu chứng có thể ảnh hưởng đến việc điều trị và các loại thuốc bổ trợ cho quá trình điều trị ARV. Từ các kết quả quan sát, chúng tôi phân tích và so sánh sự khác biệt giữa nhóm bệnh nhân nam và bệnh nhân nữ trong hành vi, thái độ, sự quan tâm tình trạng sức khỏe bản thân. Đồng thời phần nào thấy được những tác động, ảnh hưởng từ môi trường cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe trực tiếp, định kỳ đến việc chăm sóc sức khỏe của bệnh nhân điều trị bệnh mãn tính. Cụ thể, chúng tôi đã sử dụng hai bảng quan sát sau: 20 Bảng 1.2: Bảng mã quan sát cán bộ y tế Mã số Giới tính Khám tổng thể Hỏi bệnh nhân Nội dung hỏi Thông báo KQXN Có kê đơn thuốc Tự túc Có nhìn vào BN khi hỏi Có tư vấn cho BN Nội dung tư vấn Hẹn ngày, giờ tái khám Ghi chú 1=nam 2=nữ 1=có 0=không 1=có 0=khô ng 1=có 0=không 1=có 0= không 1=có 0=không Lưu ý: mã số bệnh nhân gồm 4 chữ số, theo cấu trúc ngày lấy thuốc-số thứ tự quan sát. Ví dụ: 15-06 được hiểu là bệnh nhân được quan sát vào ngày lấy thuốc 15 hàng tháng, số thứ tự quan sát là 06. Mã số của 2 bảng quan sát phải trùng khớp. Mã khám tổng thể: 1=đo huyết áp, nhiệt độ/ 2=cân/ 3=chiều cao/ 0=không khám Mã nội dung hỏi: 1=có ho/ 2=có sốt/ 3=có tác dụng phụ/ 4=sụt cân/ 5=còn bao nhiêu viên thuốc/ 6=giờ uống thuốc 21 Bảng 1.3: Bảng mã quan sát bệnh nhân Mã số Giới tính Giờ vào khám Giờ ra Bệnh nhân có hỏi KQXN Có đeo khẩu trang BN có thắc mắc xin tư vấn (SK)không Thái độ khi tiếp xúc với BS, y tá Có mua thuốc được kê ngoài (tại đó) không Ghi chú 1=nam 2=nữ 1=có 0=không 1=có 0=không 1=có 0=không 1=có 0=không 22 7.4 Phương pháp phỏng vấn sâu Để tìm hiểu rõ hơn nhu cầu, khả năng cũng như những khó khăn mà bệnh nhân gặp phải trong quá trình tiếp cận chăm sóc sức khỏe, chúng tôi thực hiện phỏng vấn 10 phụ nữ đang điều trị ARV thuộc các nhóm khác nhau (lây từ chồng, bạn tình chung sống; gái mại dâm; đang sống cùng bạn tình cùng điều trị HIV); và 3 cán bộ y tế tại phòng khám (1 bác sỹ, 1 điều dưỡng, 1 dược). Các nội dung chính xoay quanh các vấn đề: - Người bệnh đang điều trị ARV nhìn nhận về bệnh HIV như thế nào? Vai trò của việc điều trị ARV, quan điểm của bệnh nhân về việc thăm khám định kỳ, chữa các bệnh nhiễm trùng cơ hội và/ hoặc các bệnh lý/ vấn đề phát sinh trong quá trình điều trị (tác dụng phụ, dinh dưỡng, tuân thủ điều trị...) - Sự chủ động của bệnh nhân khi gặp các vấn đề về sức kh